סאן דייגו - תקווה וחרדה

החלטתי, אני עושה השתלה בחול.

מה עושים? איך נכנסים לתהליך?

כן, הוזכרו סאן דייגו ודיוק שבקרוליינה שלהם יש הסכמים עם המבטחת שלי - קופת חולים כללית בה אני מבוטח אבל לא העליתי על דעתי לקבל את הנאמר "כזה ראה וקדש".

התחלתי לחקור את נושא ההשתלה בחול יותר לעומק. מהר מאוד התברר לי כי ארה"ב זו האופציה שכן באירופה וקנדה לא משתילים "ללא אזרחים". הבנתי שגם לו הייתה לי אזרחות אירופית זה לא מספיק. הודו לא הייתה מבחינתי אופציה בכלל אם כי זו אופציה זמינה.

למעוניינים במידע וסטטיסטיקות על השתלות בארה"ב: https://srtr.transplant.hrsa.gov/annual_reports/2021/Lung.aspx#tab:LUchar-adult-waiting-dem

מהר מאוד הבנתי שאני לא באמת מבין. הדירוגים שמקבלים בתי החולים לא ממש ברורים וההבדלים מזעריים. הסטטיסטיקות פחות או יותר דומות והניסיון שנצבר דומה. לפיכך ההמלצה של לירן מתל השומר, הרופא שלי לתהליך ההשתלה והאיש שימשיך לטפל בי בהמשך עם החזרה ארצה מכריעה בבחירה - סאן דייגו.

נכנסתי לאתר של בית החולים USCD ושם מילאתי טופס התעניינות בבחינת אופציית ההשתלה אצלם. קיבלתי הסבר על התהליך ודף הנחיות הכולל מה המסמכים הנדרשים על מנת להגיש מועמדות.

במקביל דיברתי עם לירן מתל השומר שכתב לי שתי המלצות. האחת לכללית מושלם שבו הוא ממליץ לאשר לי השתלה בחול והאחרת לבית החולים USCD.

בשיחה עם ארי, כן זה המפורסם מהאיגוד של מושתלי ריאה, קיבלתי שני מספרי טלפון: האחד של דינה מעוז שחזרה לארץ לאחר השתלה בסאן-דייגו והאחר של סמדר משתיל. שתיל היא יחידה בכללית המטפלת בחולים שנזקקים להשתלה בחול.

כהכנה לשיחה עם דינה ניסיתי לארגן את המחשבות ולנסות להבין מה אני בעצם מנסה להבין ומה הציפיות שלי מהשיחה. שלושה נושאים מרכזיים שהיה לי חשוב להבין: התהליך הרפואי בארה"ב, ההתארגנות הנדרשת בארץ טרום היציאה וחשוב לא פחות: כסף - במה כרוך התהליך מבחינה כספית.

השיחה עם דינה הייתה כ"כ חשובה ודינה הייתה מקור נפלא, אמפטי וברור למידע בכל אחד מהנושאים ובמידה רבה "בגללה" חזרתי לבלוג שלי. באותה שיחה קישרה אותי דינה עם איש קשר בבית החולים. בחור ישראלי/אמריקאי בשם גיל אשר משמש כמתאם מטעם בית החולים לקשר עם מטופלים ישראלים.

מילה על גיל. גיל הרגבני בחור ישראלי/אמריקאי שעשה את המסלול הישראלי ככ של צבא, צנחנים, טיול במזרח והחליט שמרכז חייו יהיה בקליפורניה. חי ועובד כאן נשוי לישראלית ונכס ענק למועמדים והמושתלים הישראלים שמגיעים לכאן. גיל שליווה אותי בתהליך הקבלה מהארץ ועד הבוקר שפגשתי אותו פנים אל פנים פשוט יוצא דופן במקצוענות, האמפטיה והרוגע שמקרין. לא, זה לא רק בשבילי ואני לא יוצא דופן. כל מי שעבד מולו ושמעתי ממנו השתמש באותם סופרלטיבים ויותר. נכס אמיתי לבית החולים בכלל ולנו המטופלים בפרט.

חשוב להבין שהתהליך שאני ניהלתי איננו המקובל ובד"כ נציג של שתיל הוא שמנהל את הקשר בין המטופל ובית החולים. במהות זה לא משנה התוצאה והתהליך זהים.

מקור מידע חשוב מאין כמותו היא קבוצת הווטסאפ שהקים ארי למועמדים להשתלה בה משתתפים גם מושתלים וגם מועמדים. האינטראקציות, השאלות והנושאים שעולים בה הם, בסינון נכון, מקור מידע מצוין. בקבוצה המדוברת שני חברים שעברו השתלה בסאן-דייגו ועדיין שם נכון למרץ 2023, אייל ודוד ושניהם בשיחות אישיות לימדו אותי המון.

שלבי התהליך

שלב ראשון בכל התהליך הוא פתיחת הליך מול שתיל. שתיל , יחידה עצמאית בקופת חולים כללית ומטפלת בכל הקופות בנושא ההשתלות בחול. הפניה אליהם בטלפון 03-7475555 בין 09:00 ל 13:00 ימים א'-ה' או במייל. על שתיל בהרחבה בפוסט נוסף.

מכאן הדרך מתפצלת לשתי דרכים מבחינת הכיסוי הביטוחי והסיוע הכספי כלכלי. אלה שיש להם ביטוח פרטי המכסה השתלות ואלה שאין להם. לאלה שאין ביטוח פרטי נכנסת המדינה ומסייעת. במשרד הבריאות ישנה יחידה שעוסקת בסיוע לחולים שאלה הם פרטיה:

רבקה אסרף אברז'ל , רכזת לשכה ב' ,מנהל רפואה ועדת ערר

ירמיהו 39, ירושלים, ת.ד 1176, מיקוד 9101002

טל:02-5080729

פקס: 02-5655954

vaadatarar@moh.health.gov.il

ייתכן ובעת קריאת הפוסט הגב' אברג'יל כבר לא בתפקיד הזה אך היחידה הזו מסייעת בקבלת סיוע.

לא נזקקתי לשירות הזה אולם הבנתי כי היחידה מרכזת את הבקשה, המסמכים הנדרשים ומגישה אותם לוועדה שאמורה לאשר את השתתפות המדינה בעלויות הניתוח.

אני מבוטח בהפניקס ומהרגע שפתחתי תביעה טופלתי בצורה נפלאה מהפתיחה דרך ההליך לאישור. חשוב להבין כי חברת הביטוח עובדת מול שתיל ושני הגופים חולקים ביניהם את עלויות הטיפול הרפואי. מבחינתי כמטופל כל העלויות החל בכיסוי עלות הטיסה לי למלווה ועבור בהסעה משדה התעופה וכל היבט של הטיפול הרפואי מול בית החולים מכוסים ומשולמים ואני לא צד לעניין ההתחשבנויות.

כעת משאושר לי עקרונית ע"י הוועדה בשתיל כי אני זכאי להשתלה בארה"ב ב UCSD החל שלב איסוף החומרים.

מהם השלבים מכאן?

1. אסוף המידע הרפואי שנדרש ע"י בית החולים.

   1. בית החולים מספק רשימה של בדיקות נדרשות על מנת שתיבחן האפשרות לקבל את המועמד להגעה לסאן דייגו. מרבית הבדיקות הן הבדיקות שנערכו לי בעת בחינת ההתאמה שלי להשתלה בארץ. הבדיקות הנוספות ש"נאלצתי" לעשות היו קולונסקופיה שמשום מה נדרש רופא מרדים נוכח דבר שעיכב את התור ובדיקת US שנדרשה עקב ממצא ב CT חזה שלי.

   2. את הבדיקות יש לתרגם לאנגלית. ישנם מתורגמנים במגוון עצום של מחירים. להערכתי ולהבנתי אין צורך בחברות תרגום וישנם מתורגמנים עצמאיים מצויינים. לי הייתה הזכות לעבוד עם אמונה שעשתה עבורי עבודה נהדרת, מהירה ובמחיר הגון. הטלפון של אמונה - 052-6586003.

את הבדיקות שהתוצר שלהן הוא דיסק (CT, צנתור, רנטגן) יש להעלות לאתר בית החולים בלינק מאובטח שהם מספקים. תהליך פשוט וקל גם להדיוטות כמותי. אני העברתי את החומרים המתורגמים לגיל איש הקשר בבית החולים אבל באותה מידה ניתן להעביר את החומרים לשתיל שיעשו את זה עבורכם.

1. ראיון זום עם רופא ריאות, המנתח, מתורגמן (מתאם).

   1. הכותרת ראיון אינה מדויקת. מתנהל כאן דיאלוג בו הרופא הבכיר של המחלקה והמנתח שואלים שאלות הבהרה מעבר לחומרים שקראו. הם מגיעים לשיחה מוכנים ומחדדים מספר נושאים של מידע שחסר להם ואני מניח שהם גם מתרשמים מהמטופל.

   2. חשוב ביותר שהמיועד/ת להתלוות למטופל אחד או יותר ייקחו גם הם חלק בשיחה ויהיו אוזן נוספת ויוכלו לשאול שאלות. השיחה מתנהלת באנגלית ובמידה ויש צורך המתאם הוא המתורגמן.

   3. זו הזדמנות לשאול את השאלות שמעיקות כמו: כמה זמן לוקח כל שלב? איך מתמודדים עם הכאב? מה קורה בשלבי ההחלמה? כל שאלה, חשש או אי בהירות ייתכן וייענו כאן. מהסיבה הזו כדאי להתכונן לשיחה ולרשום שאלות כי המעמד מעט מלחיץ, מרגש ודברים עלולים להישכח. שום דבר לא קריטי ותמיד תוכלו בהמשך לקבל תשובות.

   4. אני למדתי בשיחה הזו שישנה למטופל אפשרות להסכים לקבל ריאות מתורם שלקח מנת יתר של סם והמח פשוט נמחק. אלו תהיינה בד"כ ריאות מצויינות של אנשים צעירים והסכמה לקבלם משמעותה קיצור זמן ההמתנה לתרומה. החולשה של תרומה כזו היא כי אלה חולים שהזריקו סם ואין לדעת לאיזה זיהומים הם נחשפו בעת השימוש במזרק. במידה והמטופל מסכים לקבל ריאות כאלה אזיי הוא יקבל עוד תרופות מעבר לפרוטוקול למניעת פגיעה בכבד. אין צורך כמובן לקבל החלטה וזה פתוח עוד לזמן רב אבל האפשרות והידיעה איפשרה לי להתייעץ עם הרופא המטפל שלי בארץ, פרופסור שיטרית, שהאיר את עיניי למשמעויות.

1. אשור בית החולים על קבלה להערכה ע"י בית החולים בסאן דייגו.

   1. כשבוע לאחר השיחה עם הצוות הרפואי קיבלתי את האישור המיוחל וקבעתי תאריך הגעה.

   2. למעשה יכולתי לצאת לארה"ב שבועות לפני היציאה בפועל אבל בחרתי לדחות את היציאה. בד"כ אם הניירת (ויזה) קיימת אין מניעה לצאת בסמיכות לאישור. למי שאין ויזה מכתב שמנפיק בית החולים מהווה אסמכתא לקיצור זמן ההמתנה לתור בשגרירות ( סיבות הומנטיריות) והויזה מתקבלת בקלות בד"כ.

   3. האישור של בית החולים הוא האסמכתא של שתיל להפעיל את משרד הנסיעות ולהתחיל בסדורי ההטסה.

1. היערכות בארץ לקראת יציאה לשנה.

   1. מלווים - לא ניתן להתחיל את התהליך בלי ההבנה שזה פרויקט משפחתי. קיימת התניה של בית החולים להימצאותו של מלווה בכל התקופה בה שוהים בחול וככל שאני מבין זה לא פחות משנה. בעוד שבתקופת ההמתנה (בדיקות והמתנה לתורם) המלווה "עובד" פחות קשה הרי שמרגע הניתוח ועד לפחות שלושה חודשים אחריו זוהי תקופה קשה ומתישה. להבנתי, אם ניתן, רצוי לתכנן שמלווה נוסף ייצטרף ויסייע למלווה הראשון בפרק הזמן הזה. הביטוח הרפואי מכסה את עלויות הטיסה של המלווה הראשון.

   2. אנחנו החלטנו לא להשכיר את הדירה שלנו בארץ במהלך השנה הזו. ההחלטה פשוטה, אין לדעת מתי נחזור ואיך וכדאי שעניין המגורים בארץ לא יהפוך לנטל.

   3. כסף ותקציב - ע"פ אין סוף בדיקות שערכתי עם תושבים/מכרים בסאן דייגו, באתרים שמתמחרים את חיים שם https://www.numbeo.com/cost-of-living/in/San-Diego ,

וממושתלים שנמצאים שם (מקור מידע מצוין) עולה התמונה הבאה:

הוצאות התארגנות והגעה מלון שבועיים ראשונים $2,500.00

מחיה שבועיים ראשונים $750.00 הוצאות התארגנות (פקדון לדירה, השכרת רכב, שונות) $5,000.00

סה"כ: $8,250.00 הוצאות חודשיות שכר דירה 3000-4500$

אחזקת דירה 400$

סופר לחודש 1000$

תקשורת (אינטרנט, ניידים) 200$

השכרת רכב חודשית 900$ לחילופין מוניות?

שונות 500$-1000$ סהכ $ 8,000-$6000

ניתן כמובן לחסוך בשכר הדירה ולקחת דירה עם חדר שינה אחד (אנחנו חשבנו על מלווים מצטרפים במהלך השנה. ישנה האופציה לקחת דירה לא מרוהטת ולרכוש את שנדרש מיד שניה ובכך לחסוך הוצאות. עלויות ההיערכות תהיינה מעט גבוהות יותר. ניתן כמובן לוותר על ההוצאה הכרוכה בתיירות. ניתן להערכתי ובקרוב נראה במציאות כי ניתן לכווץ את התקציב באלפיים $. זה בצד ההוצאות.

בצד ההכנסות הביטוח של שתיל (קופת חולים) עומד על 110 דולאר ליום. מורכב מ 100 דולר מגורים ועשרה דולר מחיה. סה"כ 3,300$ לחודש. מכאן שאנחנו צריכים ממקורותינו להוסיףבין 2,000$ ל כ 4,000$ כל חודש.

תקציב שנתי עומד על כ 85,000 $ מהם 39,000 $ מכוסים ע"י הביטוח הבסיסי. מי שיש לו ביטוח פרטי בנוסף כדאי שיבדוק כמה הכיסוי הכולל להוצאות ועל פיו ייבנה תקציב.

ישנה כאן בעייתיות גדולה כי את כיסוי ההוצאות הדולאריות מקבלים בשקלים ומאחר וכל רכישת מטח כרוכה בהוצאות של רכישה, הפרשי שער והעברה לחול בין אם לחשבון בחול ובין אם בכרטיס אשראי דולארי. העלויות האלה מסתכמות בכמה אחוזים ומקטינות בפועל את הכיסוי ומגדילות את ההוצאה.

אנחנו החלטנו להפקיד בחשבון המטח שלנו את כל הסכום שאנחנו מעריכים שנידרש לו בשנה הזו. את השקלים שייכנסו (החזר מהביטוחים, קצבת נכות ואחר) ננהל בשקלים בארץ. כמובן שהשיקולים אישיים ומשתנים והחשוב הוא לשים לב לעלויות הכרוכות בהתנהלות מול הבנק ומול הביטוח.

4.4 ביטוח בריאות - סוגיה מאוד חשובה, יקרה ובעייתית. המלווים והמטופלים צריכים ביטוח בריאות. המטופל אף שכל ההוצאות סביב הניתוח מכוסות אבל לדוגמא אם חס וחלילה שברתי רגל או יש צורך בסתימת שן הכיסוי הביטוחי הקיים לא תקף.

על כן חובה לדאוג לכיסוי ביטוחי בטרם היציאה. מבדיקות שערכתי עולה כי אין אפשרות לבטח מעל גיל 64 לתקופה של שנה. למעשה הסתבר לי שהתקופה הארוכה ביותר בה ניתן לבטח את אישתי היא שישה חודשים ואז ….. לא ברור האם הצהרת בריאות מספיקה להארכה או שישנה בעיה. עלות הביטוח לשישה חודשים 2,000$. הייתה לי התנסות מצויינת עם סוכנות נחלים https://nechalim-ins.com/ שבד"כ מטפלת בביטוחי מוצ'לרוס.

ישנה אפשרות לבטח בביטוח אמריקאי לפרק זמן של 364 ימים בכיסוי של בין 25,000$ עד 100,000$ בעלויות של בין 700 ל 1050 $ לשנה. https://www.americanvisitorinsurance.com/insurance/visitors-medical-compare.asp#

אין ספק שסוגיית הביטוח גם יקרה וגם מורכבת אולי לצעירים יותר המצב שונה אם כי אינני בטוח.

ימים לפני היציאה. המתח בשיא חדש כמו גם ההתרגשות.

האם הכל מוכן? מה חסר? מה צריך לארגן ושכחנו? בעיקר ולא ממש מדובר בפחד וההבנה שזהו בחרתי בדרך ואני בנתיב חדש.

משום מה אני מאוד רגוע בהקשר של ההשתלה. מהרגע שבחרתי במקום, בצוות וברופא אני חש הקלה.

מעיק ומפחיד אותי איך תהיה ההתמודדות של המשפחה. אישתי שמלווה אותי ונכנסת לטריטוריה זרה ולא מוכרת. הילדים שמרחוק הכל נראה יותר מאיים. אבי בן ה 93 שנשאר מאחור. אלה הן הטרדות הגדולות והמעיקות עלי ככ.

1. יציאה - 19/4 נחתנו הבוקר. איזה התרגשות.

2. סדרת בדיקות

3. כניסה לרשימת המושתלים בארה"ב בתום הבדיקות.

4. המתנה לריאות - מזל

5. השתלה - האשפוז ינוע בין שבועיים ל ….

6. החלמה

7. כעבור כשנה חזרה לארץ 🙂

בפוסט הבא על הימים הראשונים, ההתאקלמות וההתארגנות ובעיקר הפערים בין תכנון לביצוע.